Rund 61.600 Menschen leben in NRW mit ME/CFS, umgangssprachlich Erschöpfungssyndrom genannt. Ein starker Anstieg seit Corona.#WDR #MECFS #Erschöpfungssyndrom #Codiv #Corona #Müdigkeit #Bettlägrig #NRW #Deutschland #Ärzte #Symptome #Ursache #Auslöser #Gründe
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Items tagged with: mecfs
Hallo Fedifreunde,
bitte teilt diesen Beitrag in der Hoffnung, dass er möglichst viele aktiv, aber auch passiv Betroffene Menschen mit ME/CFS erreicht. Ich suche primär in Baden-Württemberg Anlaufstellen für Betroffene. Wo werden sie ernst genommen und nicht als depressiv/psychisch abgetan (nicht abwertend gemeint!). Bin über jeden Hinweis sehr dankbar!
#mecfs #Postvac
bitte teilt diesen Beitrag in der Hoffnung, dass er möglichst viele aktiv, aber auch passiv Betroffene Menschen mit ME/CFS erreicht. Ich suche primär in Baden-Württemberg Anlaufstellen für Betroffene. Wo werden sie ernst genommen und nicht als depressiv/psychisch abgetan (nicht abwertend gemeint!). Bin über jeden Hinweis sehr dankbar!
#mecfs #Postvac
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From @onelife_livedwell on IG: Interoception is your body’s ability to sense what’s happening on the inside. In athletes, we call this body awareness, but in chronic conditions, it’s too often labeled anxiety.
#chronicillness #spoonie #mecfs #longtermillness #longcovid @mecfs
Dabei kommen Menschen mit ME/CFS sowie Angehörige mit Peers ins Gerspräch, die entweder selbst betroffen sind oder als Angehörige Erfahrungen mit der Erkrankung gemacht haben. Im Mittelpunkt steht der Austausch auf Augenhöhe.
Mehr Informationen zum Angebot findest du auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles
#mecfs #peer2peer #amstart #amstartfuermecfs #fatigatio
(2/2)
Damn, in a different live I’d be an almost ideal candidate (know the stack well, just would have to update the Android 2.3-7 knowledge and learn some Kotlin over Java/Scala – but those are minor all-in-all). Residency also check. Could even offer contracting.
Being disabled sucks. 
(Left a similar job, minus being OpenSource, on being unable keep up with 25h/wk when we were less disabled. Now with #MECFS it’s hard to commit to anything on-the-clock. Like we could maybe do 10h/wk with free time allocation... but a regular unprotected job? )
Meine an #mecfs erkrankte Frau und ich waren gestern nach Sonnenuntergang zum ersten Mal seit 3 Monaten zusammen in diesem Draussen. Sie mit ihrem E-Rolli namens Ulla und ich zu Fuß.
Wir sind bis zum Fluss gelaufen/gefahren und da ist sie drei Stufen hinunter zum Wasser gelaufen. Dann hat sie die Füße reingehalten.
Wir nennen das jetzt den ME/CFS-Triathlon. 💪🏻
Ironie und Humor ist manchmal auch Hoffnung.
Habt einen schönen Tag.
gut, dass ihr darüber berichtet, aber Müdigkeit trifft es bei #MECFS nicht ganz. Es ist eine brutale, durchgehende Erschöpfung, die einen normalen Alltag für die meisten Betroffenen unmöglich macht und bis zur dauerhaften Bettlägerigkeit führen kann.
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Am Samstag demonstrierten Betroffene von Long Covid, ME/CFS und Post-Vac in Hamburg für eine bessere medizinische Versorgung. Sie demonstrieren im Liegen, weil Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS ihren Alltag stark beeinträchtigen können.
Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit einem postakutem Infektionssyndrom leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforscht wird.
ndr.de/nachrichten/hamburg/lon…
Liegenddemo am UKE: PAIS-Betroffene fordern bessere Versorgung und hoffen auf Unterstützung
Atemnot, Herzrasen und Müdigkeit sind nur einige Symptome, unter denen Menschen mit einem postakutem Infektionssyndrom (Post Acute Infection Syndrome - PAIS) leiden. Eine Heilung ist bisher nicht in Sicht, obwohl seit Jahren daran geforscht wird.ndr.de
Weil Betroffene zu schwach sind, um aufzustehen, machen Angehörige von Patienten mit Erschöpfungssyndrom in Essen eine Mahnwache.#WDR #Liegenddemo #Demo #Liegend #MECFS #chronischesFatigueSymdrom #LongCovid #Erschöpfung #Uni-KlinikumEssen #UniklinikEssen #squeet.me/search?tag= #NRW
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Tom Kindlon @tomkindlon : Another good attendance (last 4: 7, 5, 6 & 6).
I thought it went well except for when there was some drilling fixing a door for a few minutes (normally background sound isn't a problem)
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Chronisch Antifa:
Ich gründe eine online Antifa Gruppe für Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung, die eingeschränkte Energieresserven haben, oder aus anderen Gründen nicht an lokalen Gruppen teilnehmen können.
Komm gerne auch dazu, wenn deine Energie sehr begrenzt ist. Wir sind ME/CFS freundlich.
2 days to go. Apart from the 24 who have indicated their interest on the FB event, two others (a patient & a parent) have told us they hope to go and two other patients have told us they might go. There were six people at the last meet-up. #MEcfs #PwME #CFS
#mastodaoine @mecfs
#mastodaoine @mecfs
Die #Immunadsorption ist wirkungslos bei #LongCovid: Zu diesem Schluss kommt eine kontrollierte Studie aus Mainz.
Insgesamt sind die Daten zur Autoimmunität bei Post Covid und #MECFS widersprüchlich. In der Wissenschaft tobt ein Streit um die richtige Methodik für die Therapiestudien. Meine Analyse zur Aussagekraft der Studien und zur Rolle von Autoantikörpern bei postinfektiösen Erkrankungen @riffreporter ist gerade erschienen: riffreporter.de/de/wissen/immu…
Immunadsorption bei Long Covid: Einordnung der Studiendaten
Eine Mainzer Studie fand keine Wirkung der Immunadsorption bei Post Covid. Charité-Forschende kritisieren allerdings die Methodik und planen neue Versuche.Martin Rücker (RiffReporter)
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Liebes Fediverse,
könntet ihr dieses Reel von #MEcfs Betroffenen verbreiten, damit mehr Menschen über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) erfahren?
Es zeigt eindrucksvoll, wie schwer die Erkrankung werden kann, wie klein der Lebensraum, und wie unbeachtet die Erkrankung trotz über 650.000 Betroffenen allein in Deutschland.
Es zeigt auch, dass Erkrankungen, die überwiegend Frauen betreffen, oft deutlich weniger Aufmerksamkeit und Forschung erhalten.
Danke an alle, die es teilen! ♥️💙
Die Ambulanz für Long Covid und ME/CFS an der Universitätsmedizin Göttingen hat eine Wartezeit von eineinhalb Jahren. Von der Ambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover sagen Betroffene, dass dort für Long Covid keine Termine mehr vergeben werden. Die ME/CFS-Sprechstunde an der Charité nimmt nur noch Patient:innen aus Berlin und Brandenburg. Fach- und Hausärzt:innen weigern sich, selbständig eine Diagnose zu stellen (wenn sie nicht sowieso auf der Schiene „nur ein Fall für Psychotherapie“ sind).
Mein Arzt für Schmerztherapie heute zu mir: „Die Versorgung funktioniert nicht. Ich kann Ihnen nicht helfen. Tut mir Leid.“
Postvirale Erkrankungen wie #LongCovid und #MECFS verdienen mehr Aufmerksamkeit. Unser Recherche-Kollektiv #Postviral berichtet daher über Studien, Langzeitfolgen und politische Entwicklungen rund um postinfektiöse Erkrankungen – fundiert und aktuell: riffreporter.de/de/genossensch…
Recherche-Kollektiv Postviral: Alles zu Long Covid & ME/CFS
RiffReporter-Recherchen über Long Covid, ME/CFS, Post Vac: Wichtige Studien, die Versorgungslage der Betroffenen und aktuelle politischen Entwicklungen.RiffReporter
Mein Sohn ist seit fast 3 Jahren mit #mecfs schul- und arbeitsunfähig. Das Arbeitsamt hat jetzt ein medizinisches Gutachten erstellt. Ergebnis: Er ist zu 100% unfähig, ABER sie denken, dass er innerhalb der nächsten 6 Monate wieder auf die Beine kommt. Damit erlischt der Anspruch auf Leistungen./
#Prävention, guter Punkt! Hätte die @Bundesregierung das von ihr selbst in Auftrag gegebene Gutachten »Bericht zur Risikoanalyse im Bevölkerungsschutz 2012«, Bundestags Drucksache 17/12051
17. Wahlperiode von 03. 01. 2013 nicht sofort in der untersten Schublade verschwinden lassen oder es wahlweise als Tritt benutzt, um das oberste Fach im Aktenschrank zu erreichen, UND ES STATTDESSEN GELESEN UND BERÜCKSICHTIGT!, dann hätten wir jetzt sehr wahrscheinlich nicht derart viele #Pflegebedürftige, die an #Post-Covid, #MECFS erkrankt und dauerhaft der #Pflege bedürfen! Und die Zahl der Pflegebedürftigen wäre nicht ganz so stark in die Höhe geschnellt.
Ja genau: Wie viele Pflegebedürftige leiden an ME/CFS? Das ist doch mal eine schöne Frage für Die LINKE.
#NANO beschäftigt sich heute schwerpunktmäßig mit dem Thema #MECFS. Linear und im Livestream um 18:30 Uhr, später auch im Streaming abrufbar: 3sat.de/wissen/nano/260512-me-…
Unendlich müde: Die Krankheit ME/CFS
In den Deutschland, Österreich und Schweiz sind etwa 740.000 Menschen von der Krankheit ME/CFS betroffen. Wie kann ihnen geholfen werden?3sat
Das ZDF ist so freundlich, heute am internationalen #MEcfsAwarenessDay die MaiThink X Folge zu #PostCOVID und #MEcfs wieder in den Fokus zu rücken.
Sehenswert, wenn ihr einen schnellen unterhaltsamen Einblick in die Welt von 1,5 Millionen Deutschen Betroffenen haben möchtet.
Helft mit, die Krankheitsbilder bekannter zu machen.
Text ZDF App:
MAITHINK X - Die Show
Ist Homöopathie reiner Hokuspokus? Sollten wir zurück zur Atomenergie? Dr. Mai Thi Nguyen-Kim arbeitet spannende Themen faktenbasiert, aber unterhaltsam auf. Ein Muss für Fans des kritischen Denkens.
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
zdf.de/play/shows/mai-think-x-…
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.ZDF
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Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen.
Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ openpetition.org/paisaktionspl…
Auch in 🇩🇪 braucht es weiterhin mehr Gelder für die #mecfs Forschung. Dafür treten in einer Petition schon über 45k Menschen ein: openpetition.org/1milliarde
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Bildtext:
"Ist es nicht ironisch, dass Florence Nightingale, die Begründerin der Pflege, höchstwahrscheinlich ME/CFS hatte; dass wegen ihr an ihrem Geburtstag der Tag der Pflege und der Internationale ME/CFS Tag ist, und man sich trotzdem nicht um Menschen mit ME/CFS kümmert sondern sie vergisst?"
"Der Internationale ME/CFS-Tag findet seit Anfang der 90er Jahre am Geburtstag von Florence Nightingale statt. Florence Nightingale, die Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege, war nach dem Krimfieber selbst jahrzehntelang postinfektiös mit ME/CFS-ähnlichen Symptomen bettlägerig und hat vom Bett aus noch viel Gutes bewirkt."
Zu Florence:
bsky.app/profile/did:plc:sxphs…
Link/Zitate
(Jahreszahl aktualisiert von mir):
#mecfs
#mecfsawareness
#mecfsawarenessmonth
12. Mai ist ME/CFS-Tag! — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag! ME/CFS-Erkrankte und ihre Unterstützer*innen kämpfen weltweit für Versorgung und Forschung.Johanne (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag!🩵
"Schon vor 57 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte und ihre Angehörigen weiter für Anerkennung, Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.
Für etwas, das eigentlich selbstverständlich sein sollte: dass schwer erkrankte Menschen angemessen medizinisch und sozial versorgt werden."
Deutsche Gesellschaft für #mecfs
Heute ist der #CFS-Tag (Chronisches Erschöpfungssyndrom). In Deutschland leben geschätzt 650.000 Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind. Filmemacherin Laura Kansy ist eine von ihnen: 3sat.de/film/docume/docume-hel…
DocuMe - Hello new body, how are you today?
Laura Kansys künstlerischer Dokumentarfilm vermittelt durch Beobachtungen, Filmtagebuch-Elementen und Animationen, welche Auswirkungen ihre Krankheit ME/CFS hat.3sat
An alle die an den Liegenddemos teilnehmen können, danke von Herzen. ❤️
Ich hatte mir vorgenommen heute nach Aachen zu fahren, aber die letzten Tage waren einfach schon zu anstrengend, sodass ich gleich wieder liege.
Es braucht diese Aufmerksamkeit! 🤍😘
An alle die an den Liegenddemos teilnehmen können, danke von Herzen. ❤️
Ich hatte mir vorgenommen heute nach Aachen zu fahren, aber die letzten Tage waren einfach schon zu anstrengend, sodass ich gleich wieder liege.
Es braucht diese Aufmerksamkeit! 🤍😘
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Solidarität mit von #Mecfs Betroffenen!
Ich war heute bei der Kundgebung in Hamburg.
Und ich denke am die kranken Freund*innen... die das gesundheitssystem und große Teile der Gesellschaft ins Stich lassen.
Es gab gute Reden. Aber etwas zu viele, ich kann mich nicht 2,5 Stunden auf Reden konzentrieren. Rede einer -ehemals- zahnärztin war gut. Aber es wurde gestört durch soundcheck der PRÜF Demo, deren Musik war viel zu laut, schalte vom jungfernstieg rüber zum Rathausmarkt...
Schlechte Konstellation, viele mecfs Betroffenen vertragen die lautstärke nicht.
Aber das hat zum glück in der Intensität dann nachgelassen.
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#MECFS #Ligenddemo in #Hamburg
Für mehr Forschung, für mehr Verständnis für Betroffene und deren Angehörigen.
Danke für die wichtige Folge und dass ihr #MECFS aufgegriffen habt!😊🩵🌈
Der Name "Chronisches Erschöpfungssyndrom" wird hoffentlich irgendwann verboten, weil es massiv verharmlosend ist. Die Erkrankung wird dabei auf "Erschöpfung" reduziert, was einfach nicht stimmt. Es gibt über 200 mögliche Symptome, wobei das schlimmste (und das Hauptmerkmal der Erkrankung) die Belastungsintoleranz ist.
Wer wissen will, wie grausam und auch tödlich ME/CFS sein kann:
mastodon.social/@NichtGenesen/…
NichtGenesen (@NichtGenesen@mastodon.social)
Attached: 1 video 🔊 Ton an. Was würdest du tun, wenn es dein Kind wäre und sein Leben zwischen deinen Fingern verrinnt und du nichts tun kannst – und das für die Gesellschaft und alle Zuständigen nur ein blinder Fleck zu sein scheint? Würdest du die…NichtGenesen (Mastodon)
Danke für die wichtige Folge und dass ihr #MECFS aufgegriffen habt!😊🩵🌈
Der Name "Chronisches Erschöpfungssyndrom" wird hoffentlich irgendwann verboten, weil es massiv verharmlosend ist. Die Erkrankung wird dabei auf "Erschöpfung" reduziert, was einfach nicht stimmt. Es gibt über 200 mögliche Symptome, wobei das schlimmste (und das Hauptmerkmal der Erkrankung) die Belastungsintoleranz ist.
Wer wissen will, wie grausam und auch tödlich ME/CFS sein kann:
mastodon.social/@NichtGenesen/…
NichtGenesen (@NichtGenesen@mastodon.social)
Attached: 1 video 🔊 Ton an. Was würdest du tun, wenn es dein Kind wäre und sein Leben zwischen deinen Fingern verrinnt und du nichts tun kannst – und das für die Gesellschaft und alle Zuständigen nur ein blinder Fleck zu sein scheint? Würdest du die…NichtGenesen (Mastodon)
Unsichtbar gemacht: Was mit ME/CFS in Österreich gerade passiert
Menschen mit ME/CFS und Long Covid erleben in Österreich nicht nur massive gesundheitliche Einschränkungen, sondern auch ein strukturelles Versagen der Versorgung. Dieser Text zeigt, wie ME/CFS systematisch unsichtbar gemacht wird.
longcovidonline.blog/2026/05/0…
#mecfs #longcovid #postcovid #pais
Unsichtbar gemacht: Was mit ME/CFS in Österreich gerade passiert
Menschen mit ME/CFS und Long Covid erleben in Österreich nicht nur massive gesundheitliche Einschränkungen, sondern auch ein strukturelles Versagen der Versorgung. Dieser Text zeigt, wie ME/CFS sys…Barbara W. (Long Covid und ME/CFS Geschichten)
Meine Krankenkasse lehnt andauernd alle Kostenübernahmen für meine Medikamente ab mit der Begründung, es müsse eine begründete Aussicht auf Besserung bestehen. Ich war vor der Einnahme meiner Medikamente 23h/Tag bettlägerig und kann jetzt 3x/Woche die Wohnung verlassen.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie das alles noch zu rechtfertigen ist. Ich kann ohne diese Medikamente null am sozialen Leben teilhaben, mit zumindest ein wenig.
#MEcfs #POTS #MCAS #CCI
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie das alles noch zu rechtfertigen ist. Ich kann ohne diese Medikamente null am sozialen Leben teilhaben, mit zumindest ein wenig.
#MEcfs #POTS #MCAS #CCI
Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben. Weiter Streit gibt es über die Ausrichtung der Dekade. Experten und Patientenorganisationen wie Nicht Genesen drängen auf Therapiestudien, das Ministerium will v.a. auf Grundlagenforschung setzen. Mehr @riffreporter: riffreporter.de/de/wissen/fors…
Enthüllt: Ministerium lehnte Long-Covid-Forschungsdekade ab
Dokumente belegen: Das Forschungsministerium unter Dorothee Bär wollte die Forschungsdekade für Long Covid und ME/CFS nicht. Weniger Geld sollte ausreichenMartin Rücker (RiffReporter)
In Deutschland leiden Hunderttausende an ME/CFS: oft unsichtbar & nicht ernst genommen. Betroffene & Angehörige wie Susanne sagen: “Es braucht mehr Forschung & Sichtbarkeit!” Sie fordert 1 Milliarde Forschungsgelder. 👉 openpetition.de/1milliarde
#mecfs #longcovid #openPetition
#mecfs #longcovid #openPetition